何为Rb

视网膜母细胞瘤(Retinoblastoma)是一种快速增殖和转移的眼肿瘤,世界范围内每年有7000-8000患儿被诊治出患有此病。在大陆,Rb的治疗做的多是全化疗和局部放疗,也会考虑眼摘。中国的治愈率接近81%。美国的治愈率接近100%,从2005年以来无一例眼摘[1]。这也是为什么家长都选择来美国就医的原因。很多细节的东西,可以在网络上搜索“视网膜母细胞瘤患者及家长手册(第一版)-20140403”。

国内部分(包括签证赴美的过程)请参考团团爸爸写的总结。在国内时部分小朋友是通过上海交通大学附属医院的季迅达大夫来美国的。美国的大夫不会因为一封邮件或者病例就接病人,必须通过国内的大夫联系美国的大夫(Wills Eye Institute和Memorial Sloan Kettering CancerCenter )。

总结一下家长和患儿们遇到问题,也是志愿者们可以给予帮助的地方:


1. 住宿:短期住宿
基于疗程和签证等原因,小朋友和家长在美国的逗留时间是3~6个月。这类短期住宿,在费城时不容易租到房子的。这里就需要志愿者多留心多询问了,毕竟说服房东给短租不容易。寄宿家庭和麦当劳之家,无论是申请条件的苛刻还是对中国家庭要求的满足程度(如对狗过敏或者不吃猪肉),不能很好的符合中国家庭的实际情况。
经验总结---由于我们中国人喜欢自己炒菜做饭,很多非华裔的房东不愿意将房子组给以家庭为单位的租房者,华人房东会好些。小朋友们不需要每天都去医院,有时候甚至是一个月去两三次Wills Eye Institute或Jefferson University Hospital。平时会去华恩诊所。所以离医院的距离不是问题,只要交通方便就行。有的家长就住在大学城而不是中国城,带孩子看医生就坐公交车,还是很方便的。
(在此公布下笔者房东的电话号码:住宅(+1 )215-4132586,手机(+1 )267-4744047,邮件tao_yun1957@yahoo.cn房东姓陶,她老公姓戴。房东家离费城的华恩诊所的距离少于200米,走路去Wills Eye Institute大概20分钟)

2. 翻译:包括现场翻译和非现场翻译
很多家长无法流利的使用英语,和美国的医护人员交流是个大问题。现场翻译需要至少一名交流没有障碍的志愿者在场,为孩子和家长去医院检查和治疗时候做翻译。非现场翻译就是志愿者为家长翻译邮件、体检表、病例等文件,还包括打电话预约,咨询等需要电话交流事情。
经验总结---现场翻译需要志愿者在工作日陪同小朋友和家长,由于美国的就医流程繁琐,等待时间也较长,志愿者要提前安排好自己当天的时间。由于美国的医疗机构很注意保护患者隐私,非现场翻译时,如电话预约和咨询的时候,医护人员会问有关小朋友和家长的资料,如出生日期等来确认电话人和小朋友/家长的真实性,志愿者提前知道这些资料会节省很多时间。目前,在费城的家长们会在微信平台上提前一周登记翻译需求,志愿者们会认领这些工作并以此安排好自己的时间。这样使得下周的工作和相关的志愿工作更加合理和高效的进行。

3. 接机:两个城市(三个机场)
(1)Philadelphia的PHL机场
(2)New York JFK 机场
(3)New York EWR机场
家长不太会说英语,志愿者们如果有时间或者方便可以去接机。

这里公布下我从家长那里找来的华人出租车司机的电话,他们将家长和小朋友从JFK或EWR接到费城
范师傅:(+1 )212-7296501,美元180~220,据说可以讨价还价。
康师傅:(+1 )215-6871680,美元175~225.
张师傅:(+1 )610-5179166,美元180~220.

家长们来到美国后财产的安全及和境内外转账的相关事项, 孩子进行旅游和交通的有关的问题。

一、财产安全及国际转账

首先,美国使用信用卡、借记卡和现金。
大原则---卡上有Master或者VISA标示,无论收费如何,这个卡在拥有信用卡功能的前提下在美国是可以使用的;卡上有且只有银联标示,这张卡在美国费城几乎是不能使用的。

由于信用卡取现的收费较高,家长们还是需要借记卡的(Debit card)。这里笔者必须指出借记卡的一个很严重的问题,就是国内银行的双币借记卡在美国几乎不能使用。国内银行的双币卡只能在银联系统下使用,但是美国费城几乎找不到银联(中国城会有几家商店接受银联)。大部分家属在使用银联卡的时候会将自己借记卡(工资卡、存折卡)的钱转进信用卡,然后用信用卡消费。这样子是方便了,但是不得不遵守每日使用金额。

现钞。 在美国很少地方需要使用现钞,如中国城的商店,或者一些小商店。但是出于安全考虑又不能随身携带大量现钞和支票。所以笔者建议将钱存入美国本土的银行的卡(Debit card)。安全而且便于支取, 在本行ATM机上取现或者刷卡消费都没有手续费。日后回国,取消账户将钱带回国就好了。唐人街的亚洲银行都有中文服务人员。

现在说一下转账的事情。有很多人用旅行支票(国内银行大一些的分行都办理),不过笔者没有用过。笔者只用过西联快汇,其他的都是笔者在网上找的,有可能出现信息过时的情况。所以各位家长在度过我写的内容之后,一定要去办理网点问清楚,重点是汇款方式(币种),汇款限额,收费和在美国取款的方式。

1、西联快汇(western union):
汇款方法
汇款人前往就近的农业银行西联汇款代理网点(中国邮政、光大银行等其他很多银行也有,不过笔者没用过) ,填写发汇单(地址要写清楚---国家USA,州PA,市Philadelphia);将填妥的表格及款项递交柜台办理汇款;办理完毕,收妥发汇单,并将汇款信息及随机产生的10位汇款监控号 (MTCN#) 告诉收款人。双方在通知过程中应注意汇款信息的保密。只需几分钟,您指定的收款人就可在全球任何一家西联汇款代理网点领取该笔汇款。
取款方法
收款人接到汇款人通知后,前往西联汇款代理网点办理领汇手续(认准西联快汇标示)。取款时,填写收汇单,向工作人员出示本人有效身份证件(费城的中国城就有洗脸款汇的网点)。收款人领取西联汇款,必须本人亲收,不得委托他人代领。
西联汇款限额:
发汇限额根据对方国兑付限额规定和我国外汇管理政策的规定执行。我国个人外汇出口限额为人/次/日 2999 美元 (现已放宽额度)。高额汇款需要一些证明,详情请咨询发汇网点。

2、速汇金
(Money Gram)速汇金就是与西联相似的一家汇款机构,但是只办理个人业务。汇款限额方面,网点会根据汇款数额的大小而要求提出不同的要求。国内办理网点设在:工商银行,交通银行,中信银行。在国外的网点很多,笔者在很多超市都见过速汇金的标识(实实在在的网点到处都是)。目前只接受美元汇款。
汇款方法
准备外汇管理要求的有关证明文件(如果网点要求,按网点给的要求办理即可),到速汇金柜台填写汇款申请表;持柜台处理后的表格用现金到缴款处缴款;交费处会在此处理表格,然后持表回速汇金柜台办理汇出,并自留一联底单;通知收款人钱已汇出。
取款方法
收款人本人持速汇金业务参考号码和有效身份证明(护照)到速汇金网点;根据金额大小,按速汇金要求要求提供相关资料;核对无误后,办理取款(支票),自留一联底单。
3、国际银邮
因为国际银邮和传统电汇的汇款方式一样,都需要汇款目的账户,也就是您必须在美国已有账户。 “国际银邮”业务是由中国邮政与国外银行合作开办的国际汇兑业务。自柜台受理业务起的24至48小时内,汇款可以到达美国大部分银行的指定账户。

汇款方法
带好身份证、美元到邮政储蓄柜台,提供收款人开户银行名称及账号,用英文填写《中国邮政国际汇款》单后交付汇款本金及汇费即可。

取款方法
目的账户自行取款
国际银邮并不是在所有的邮政储蓄银行都有办理,比较大的才有,建议先致电95580,此时要向邮政储蓄的工作人员说明白,你想要汇款,但不是普通电汇。中国邮政银邮汇款的最高发汇限额为2000美元,最高收汇限额为10000美元或等额人民币(这几年似乎放宽了限制)。每张汇款单子最高数额为 2011 美元,汇费 90 元人民币 +11 美金,如有附言收附言费 2 美金,费用共 90 元人民币 +13 美元美金,共计约人民币 180 元。一天最多可以同时办理 5 张单子,也就是汇 10000 美元。办理国际银邮汇款的发汇币种仅限于美元。(笔者建议去邮政储蓄问清楚)

二、旅游
由于Rb治疗方式的特殊性,小朋友们来美国后大部分时间是不用去医院的。这时候家长带着小朋友们去旅游是个很不错的选择。可语言与驾照都是问题,建议家长可以去费城华埠的旅游公司问问,他们会有各种中短期、中短途的旅游路线。(亚洲旅游的高琴,电话是267-414-3213;万霞,电话是267-437-9735,他们很愿意为咱们家长和小朋友们提供有关旅游/机票的信息及服务。群里很多家长的短期签证也是她们所在公司办的。)

补录:
下面几个词是现场翻译时候可能用到的词
EUA—麻醉后眼底检查
IAC—介入治疗
SRF—视网膜下积液
SRS—增殖性视网膜下肿瘤
VS—增殖性玻璃体内肿瘤